生命維持の可能性が出てきました(NICU5日目)

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    NICU5日目、今日は出産予定日でした。

    我が子は正産期である39週3日で産まれたので。体重も3200グラムくらいで、骨格しっかりしています。これも、妊娠前からの栄養や身体づくりの賜物、感謝です。

     

    タイトルの「生命維持の可能性が出てきました」ですが、

    本日主治医から言われた言葉ですw

     

    最初から、知ってるし。( ̄▽ ̄)

     

     

    鎮静剤の投与量を減らしていき、必要な検査と治療の追加をしていくそうです。ただし、重症仮死による脳へのダメージは大きい。

    一旦24時間のVIP面会は、終了となりました。

     

    この間VIP待遇だったので、好きな時に面会できたり、特製オイルをベイビーに塗ったりできましたが、特別待遇でなくなることに少し残念さを感じました。

     

    でも、ここからが本当に踏ん張りどころだね。

     

    あ、ママが退院となりました!

    明日から大変なことになるのだ・・・

     

     

     

     

     

    JUGEMテーマ:子育て


    穏やかな顔で寝てる(NICU3日目)

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      重症新生児仮死の状態で、アプガースコア0からの3日目を迎える。

       

      いつものように朝のルーティーンを終え、寒いからパーカーとか「生きがいの創造」みたいな本がほしいとか、必要なものを用意して急いで病院へ向かう。

       

      ある程度は片づけたが、我が家は惨事の跡が残る。寝室のドアは外したままだし、防水シートも敷いたままw

      まだ、片づける時間と気持ちの整理がつかない。。

       

      朝ママから、我が子の写メとメールが届いている。

      そこには、穏やかな顔で眠る我が子の愛しい姿が〜。

       

      なんて神々しい顔なんだろ(親バカw)

       

      そろそろ写メでも載せますか( ̄▽ ̄)

       

      いや、まだ出し惜しみしておきますww

       

       

       

      お昼ころ、やっと我が子とご対面。時折苦しい呼吸をするけど、だいぶ落ち着いてきている様子。

      昨日までの診断では、

       

      入院後に様々な検査をしながら心臓を動かし血圧を上げる薬や、肺血管を広げる治療など行ってきたが効果は十分でない。全身状態は悪化傾向です。開始した治療は継続しますが、これ以上の治療はお子さんの苦痛につながると考えている。出血傾向も見られている。今後大出血したり、心不全から不整脈のため心停止などが起こりうる状態

       

      だったのにね。

       

       

      でも、まだ脈拍は200超えΣ(゚д゚lll)ガーン

      ずっと苦しんでいるんだね。鎮痛剤も限界まで入れられているという事実。

       

      なのに顔は穏やかに見える・・・

       

      ほんとにこの子は、凄い。

       

       

       

       

       

       


      緊急電話は鳴らなかった・・・が、(NICU2日目)

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        どうやら、緊急電話は鳴らなかったようだ。

        朝8時に目覚めて、真っ先に携帯の着信を確認する。

         

        電話は無し。

         

        我が子はヤマを乗り越えたということだ。

         

         

        いつもどおりの朝のルーティーンを済ませ、都内の病院へ向かう。

        自宅から電車を乗り継いで30分ほど、この時間がとてももどかしい。

         

         

        NICUに隣接しているママの部屋へ向かう。カーテンで仕切られてるだけで、すぐ近くに看護師さんたちがいる。

        着替えやらナプキンやら食べ物を、慌てて持ってきた。フルーツとかはダメ!と怒られたような^^

         

        ママは神経が張り詰めているから元気だけど、たくさんの出血をしたんだよね。

        この時に何を話したかは忘れてしまったけど、我が子のことしか話してない気がする。いや、いろんなことを話したかも。

         

         

        11時になって、新生児科の担当医師から説明を受け、そして半日ぶりに我が子に会う。

        まだ極めて危険な状態のわりには、我が子の肌艶は良く見える。

         

        その後、おじいちゃんおばあちゃん(我が子の)たちの面会タイム。

        もう会えないかもしれないから、特別な面会。おじいちゃんおばあちゃんたち、とても戸惑っていました。突然のことですしね。

         

        そういえば、新生児脳低温療法のこと話されました。担当医師たちで検討したが、状態から危険と判断し、行わないと。

        私たちも新生児脳低温療法は止めてくれと伝えました。

         

        抱っこをするか聞かれました。

        この状態で抱っこはリスクがあるが、2度とできないかもしれないと・・・

         

        冷静にキツイことを言うよね、担当医師w

         

        抱っこもお断りしました。リスクを冒してまですることでないと判断しました。

         

         

        またまた2人を病院に残して、誰もいない家路につきました。

        長い2日目の夜に、ママからのメール

         

        「先生によると、昨日より肺の状態が良いって。」

         

         

        つづく

         

         

         

         

         

        JUGEMテーマ:天使ママ・天使パパ


        心肺停止状態で運ばれて (NICU1日目)

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          NICUに来た初日に戻ります。

           

          少しづつ過去と向き合うために。

           

           

          救急車で搬送されて、都内のNICU完備の病院に着いたときには、

          心肺停止状態が続いていました。

           

           

          我が子の運命を信じる気持ちと、ダメなのかという絶望感を感じながら、どれくらい待ったでしょうか。

          5分くらいだったような、15分くらいだったような・・・

           

          女医さんが来て、

          「心肺の確認は、とれました。」と。

           

           

          やはり大丈夫だったか!

           

           

          「ですが、集中治療にはいりますので、しばらくお待ちください。」

           

          奥さんは分娩室、産まれたばかりの我が子は集中治療室へ・・・

           

          30分ほど経って、奥さんと会うことができました。

          彼女も出血を1リットルほどしていて、胎盤も奪われていましたが、我が子のことで気持ちが張り詰めていました。

          涙を流して、抱き合って、「大丈夫だよ」と言いながら待ちました。

           

           

          30分ほど経って、担当医師からの説明がありました。

           

          「なんとか心肺は戻っていますが、ギリギリMaxの処置をして、薬品を点滴して、今夜がヤマです。非常に厳しい状態です」

           

           

          なんとも張り詰めた空気でしたが、わたしは絶対に大丈夫という確信がありました。なぜ?エビデンスは?と言われると困ってしまうのですが。

           

          やっと我が子とご対面、なんとも愛らしい顔ですが、チューブやら呼吸器やらたくさん繋がっています。

          「苦しい思いをさせてしまったね」「ごめんね」

           

          奥さんと我が子を残して、誰もいない部屋に帰宅。

          夜中に呼び出しがあったら、すぐに向かわなければ。散乱した部屋が、異様に寂しく感じます。

           

          長い一日が終わり、いつの間にか深い眠りに落ちていました。。

           

           

           

           

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          胃チューブからEDチューブへ

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            自然な育児とは対極の状態ではありますが^^

             

            胃チューブからEDチューブに変更しました。

             

             

            EDチューブとは、胃を通りこして十二指腸にチューブを入れます。逆流による誤嚥が防げるのと、注入中の体位変換などが可能になります。が、透視下で挿入する必要があるのと、チューブが細く長いため閉塞しやすい。簡単に入れなおすことができなかったり、注入時間を長めにする必要などがあります。

             

            新生児で寝たきりでいる場合、どうしても胃食道逆流症になりがちです。呼吸器を付けているので、抱っこもできませんから。

             

            最初は反対したのですが、母乳やミルクや唾などが逆流して肺に入ってしまい誤嚥性肺炎になったのです。とても苦しそうにして口まで戻してしまっていたので、EDチューブを入れてもらいました。

             

            30分ほどで終わりましたが、苦しかったようでずっと涙を流していたようです。看護師さんから聞きました。

            苦しそうでしたが、1日経ってようやく落ち着いてきたのがなによりです。

             

            初体験で、我が子のダブルうんちをお見舞いされました(笑)

            ダブルうんちとは、1回おむつを替えた後に、そのままブリブリしてくれること!

            恥ずかしそうな、ニヤリとしているような、おもしろい表情が印象的でした^^

             

             

             

             

             

            JUGEMテーマ:自然な育児


            重症新生児仮死の寿命

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              重症新生児仮死の寿命について、とても重いテーマです。

               

              重症新生児仮死と診断された親からすると、どうしても調べてしまうキーワードということになります。

              我が子はどれくらい生きられるのか?長く生きるコは何歳くらいまで?など。

               

              重症新生児仮死の寿命について調べれば調べるほど、

               

              無意味とわかりました。

               

               

              産まれてすぐ天使となる子もいますし、奇跡的にダメージが少なく成長していくケースもあります。重症とつくくらいですから、ポジティブな例は少ないですが、どの親御さんも最期まで希望を捨てません。当然ですよね。

               

              自分の身に置きかえてみると、私はかなりのポジティブな性格なので

               

              強い希望を持っています!

               

               

              抽象的な表現ですが、敢えてこういう表現をしています。

              少しづつ今起こっている現実的なことやデータなどを公開していく予定ですので、しばしお待ちください。

               

               

              それで、重症新生児仮死の寿命について、私の考えを先に書いておきますね。

               

               

              産まれる前から決まっている命数を、ただしっかりと生きる。

              それが1日でも10年でも、同じく尊い。すべて意味がある。

               

               

              こんなことを考えながら、我が子と接した54日目でした。。

               

               

               

              JUGEMテーマ:心、体、そして魂。


              重症新生児仮死とは

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                重症新生児仮死とは 何か?

                 

                改めてまとめておきます。

                 

                新生児仮死とは、出生時の新生児にみられる呼吸、循環不全を主徴とする症候群。

                先天異常や未熟性がない場合、大半は胎児の低酸素・虚血に続発する・・・となっています。

                 

                 

                 

                で、重症がつくケースは、

                アプガースコアという出産直後の新生児の健康状態を表す指数がありまして、そのスコアを基に区別されます。

                 

                アプガースコア10点満点のうち、

                7点以上が正常

                4-6点 第1度仮死 (軽度新生児仮死)

                0-3点 第2度仮死 (重症新生児仮死) となります。

                 

                我が子は0/0点という、もはやスコアの意味がない状態でした。

                 

                0〜3点という範囲がありますし、5分後にはスコアが上がるケースがほとんど(1/5とか)なので状態は個体差があります。

                赤ちゃんの立場からみると、とても苦しい状況を味わっていることになります。今書いていても、私もその時を思い出して苦しくなります。

                 

                 

                 

                 

                 

                 

                JUGEMテーマ:病院へいこう!


                MRI(2回目)を終えて

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                  NICUに入って52日目、

                   

                  2回目のMRI(人体に電磁波をあてて断層撮影をする)を無事終えました!

                   

                  1回目の時は、回復の見込みは無し・・・みたいな診断だったので、今回は少しでも良化しているといいな。

                   

                  で、我が子の状態はというと・・・

                   

                   

                  今までにないくらい、指や首などを動かそうとしていました^^

                  なんというか、早く動きたいよ〜!!!という気持ちがビシビシ伝わってきましたよ。「凄いね〜」「動けるね〜」と褒めていたら、ずっと動かすのを止めませんでした^^

                   

                  なぜそんなに元気になったかというと、MRIのために食事を抜いているからです。経過を全く説明していないので意味不明だと思いますが、母乳やミルクを消化できず吐いてしまっていたため、1回1時間半とかかけて食事を注入していました。なので、一日中胃腸に負担をかけていたわけです。

                   

                  大人でもその状態では、調子悪くなりますよね。

                   

                  なので、1食抜いて調子が良くなったと思われます^^

                   

                  久々に嬉しくて、エキサイトしてしまいました。。

                   

                   

                   

                   

                   

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                  重症新生児仮死のブログを始めます

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                    重症新生児仮死ブログを始めます!

                     

                    重いテーマなのか、軽いテーマなのか、よくわからない設定ですが、

                    書いている本人は

                     

                    いたってマジメです。

                     

                    ある理由から(後述する予定)NICUに我が子が運び込まれて、51日目。

                     

                    アプガースコアが0の状態から、今に至ります。

                     

                    書きたいことが山ほどあるし、同じような重症新生児仮死のベイビーがいるパパママに参考になる情報を提供したいし、頭の中を整理したいのでブログを作りました。

                     

                    ブログタイトルを「重症新生児仮死から目覚める方法」としたのは、我が子を信じる心と希望から名付けました。

                    「目覚める」という定義がわかりませんが、我が子は未だ人工呼吸器を外せていません。ですが、自発呼吸らしきアクションは頻繫に起こっています。

                     

                    同じ境遇の方、妊娠中の方、NICU関連の方に読んでいただけると幸いです。。

                     

                     

                     

                     

                     

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